31 de octubre de 2014

ISABEL

Hay muchos días que marcan el camino al lidiar con una enfermedad terminal que va tomando poco a poco a un hijo. Muchos padres hablan del día del diagnóstico, pero hay otros días que quedan marcados en la memoria para siempre, que no responden a ningún evento singular. Recuerdo perfectamente la última vez que Isabel dijo “Mamá”. Un sol austral y cambiante, como queriendo ser de primavera pero con luces invernales aún se colaba por el ventanal de nuestro salón, provocando un efecto cristal en sus ojos oscuros, haciéndolos parecer casi negros. Reía y jugaba con algún trabajo manual que acababa de traer de la escuela, desparramaba su merienda por la mesita del salón, me mirada divertida como esperando que empezase algún juego y me dijo “Mamá”. Pronunció esa palabra cuando ya empezaba a ser difícil escucharle decir dos sílabas seguidas.

Hubo otro día que me marcó definitivamente. Fue cuando recibí un mensaje de Estados Unidos sobre el retraso de la puesta en marcha de los ensayos de terapia génica. Explicaban los fallos neurológicos irreversibles ocurridos en los modelos animales y como tenían que replantearse de nuevo iniciar todo el proceso de pruebas.  Estaba sola en la cocina de la casa de mis padres y empecé a gritar y a llorar. Cuando vinieron a ver qué pasaba creo que nadie me entendió, solo Martín, que fue incapaz de pronunciar palabras, que se las guardó como hice yo con mi llanto y mis gritos cuando logré calmarme. Aquel día recibí la sentencia de muerte de Isabel.

Ese día perdí la esperanza. Inicié un proceso de cambio interno muy fuerte. Me enfrenté a mí misma a cara descubierta, miré de frente a todos mis fantasmas, y supe que pasase lo que pasase la vida de Isabel era el privilegio más grande que jamás tendría. Poco después organizamos la épica mudanza de Buenos Aires a Madrid, y mientras arreglaba  todos los detalles de nuestra nueva vida me hice a la idea de que tenía que crear ACTAYS. No fue fácil tomar la decisión de dedicarme a combatir la enfermedad que me robaría la vida de mi hija, y pocas personas lo entendieron. Pero estaba decidida. Sabía que era una forma honesta y leal de rendir tributo a su corta pero remarcable vida, de hacer extender su carácter fuerte que ya con tan solo un añito empezó a mostrar y con el que se fue de este mundo. Antes de tiempo pero mirando al monstruo de Tay-Sachs de frente, como diciéndole, “no lo tendrás todo de mí”. Isabel nunca dejó de sonreír, de ver, de escuchar a su mamá cantar sus canciones, de sentir la mirada y los abrazos de amor de su padre, de ir al cole a pasarlo bien, de viajar y conocer lugares. Se fue entera.

ACTAYS me ha hecho entender el significado de la esperanza desde otro lugar. Una de mis madres dragón estuvo con nosotros horas después de que se fuera y su presencia tuvo la fuerza de recordarme que la vida de Isabel no será en vano.

El día a día con Isabel no era fácil, pero estaba lleno de momentos mágicos. Ella tenía ese don. En los últimos meses, con su declive físico, empezó a sonar incesante en mi cabeza el último párrafo del libro que Emily Rapp le dedicó a su hijo Ronan antes de morir a causa de Tay-Sachs. Era una despedida potente que siempre ha estado conmigo, que la sentí como propia porque contaba una historia que le explicó alguien de su equipo médico sobre la India. Desde que la leí me persiguió una de las noches  que hace años pasé a orillas del Ganges, rodeada de personas que me resultaban fantásticas, como recién salidas de una leyenda, y que orgullosas de sus tradiciones me explicaron su visión natural de la muerte, del paso hacia otro tipo de existencias, de la importancia de honrar a los que ya no están. Un señor de edad aparentemente incalculable me invitó a un brebaje parecido a un té mientras contemplábamos sentados en las escalinatas la cremación de un conocido suyo y me explicó la historia del barquero de la muerte, una historia sacada de tradiciones milenarias del hinduismo. Aquellos colores y olores siempre se quedaron conmigo. Cuando volví a tropezarme por segunda vez en mi vida con aquella historia del barquero en el libro de Rapp, me transporté a aquella noche, y en esas imágenes he estado de alguna forma atascada desde hace tiempo. Le escribí para decirle que quería leer su párrafo en la ceremonia de despedida de Isabel y ella me animó a que me sentara y lo escribiera yo misma para sacar todo eso que tenía atascado en mi cabeza, para compartirlo con todos los que la conocieron, antes de esparcir sus cenizas por el mar que la vio crecer.

Esta fue mi despedida para Isabel.
   

“El certificado de defunción de Isabel dice que murió a las diez menos cuarto, pero no es cierto. Isabel se fue a las 9 de la mañana, en mis brazos. Antes de eso, en mitad del caos de intentar mantenerla hasta que llegara ayuda, Isabel me miró, fijó su mirada como no lo hacía desde hacía tiempo, y con ella me dijo: “Mamá, no puedo más”.

Fue una guerrera con carácter. Peleó por vivir pero supo cuando irse, antes de tiempo, pero también antes de que la enfermedad la postrara en una cama, antes de dejar de ver lo que había a su alrededor, antes de desconectarse y encerrarse en un mundo interior y tenebroso, antes de dejar de sonreír. Mostró su carácter hasta el final.

Isabel ha tenido la mágica virtud de dejarme desprovista de miedos. Mi único temor es que su memoria entre en una cadena interminable de finos hilos de las vidas que se van yendo, abandonando este mundo y que con el paso del tiempo se vaya desvaneciendo en el olvido. En nuestra cultura estamos acostumbrados a sobreponernos de nuestras crisis y seguir adelante. Ahora es cuando más quiero hablar de ella. Sentir que su belleza y singularidad alcanzó a muchos. No la olvidéis, no evitéis su nombre en mi presencia, todo lo contrario: recordadla, nombradla, hablad de ella.

Con ella he aprendido y entendido muchas cosas, ha sacado la mejor versión de mí. Mi misión no era solo cuidarla, no acaba con su partida. Ahora más que nunca y en nombre de ella seguiré combatiendo esta enfermedad. Durante este año he trabajado en crear la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs, ACTAYS, nombre con el que ojala os familiaricéis. Hace dos semanas estuvimos en París en la Segunda Conferencia de Tay-Sachs, y de charla por los pasillos, el líder del equipo de investigación de Cambridge, el Profesor Cox, me dijo que nos necesitan, que tenemos que trabajar en equipo para llegar a una cura. Esa misión forma ya parte de mi vida, del legado de Isabel. Porque Isabel nos deja un vacío enorme, pero también nos deja un imperio.

Cuando estuve en la India, pasé unos días en la ciudad sagrada de Varanasi, por donde pasa el Ganges. Allí la muerte es parte de la vida y se celebra continuamente. Los hindúes bajan los gaths, lavan a sus muertos, los incineran y los mandan río adentro. Una madrugada asistí a una ceremonia en la que alguien me explicó que el último gesto al despedirse era ponerles una moneda en la boca para pagar el pasaje a Jizo Bodhisattva, el barquero que los cruza hacia la otra orilla, el compañero de viaje entre los dos mundos, en la transición final de la vida. La tradición dice que es además el guardián de los niños. ¿Sería mucho pedirle que me dejase tan solo acompañarla durante esa travesía? Sentaría a Isabel en mi regazo, dejaría sus pies hacia afuera rozando el agua, le acariciaría su pelo durante el viaje, y al llegar, le entregaría la moneda al barquero y la dejaría ir.

He vivido intensamente y seguiré haciéndolo. Viviré la vida que Isabel no pudo vivir. Le dedicaré cada instante, cada anhelo. Y un día la muerte vendrá a buscarme y me encontrará con una sonrisa. Porque sé que en cualquiera que sea mi último momento lúcido antes de morir, veré la cara de Isabel y desearé poder abrazarla por última vez antes de que yo, también, sea liberada de este cuerpo y haga mi propio cruce desde esta vida hacia lo que quiera que sea que venga después.”  



20 comentarios:

  1. Querida Bea, entra este post valiente y bello que acabas de subir. Me rompe el corazón pero me deja la esperanza de saber que continuarás la lucha. Voy a enviarte un mail, para conversar más largo. Ahora estoy al aire en FM Milenium donde trabajo y te hago llegar un abrazo afectuoso Susa desde BA.

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  2. queridísima bea ,estaentrañable carta que nos leíste en la despedida de Isabel , no la puedo quitar de mi mente .te voy a decir solo una cosa :si te hubiera tenido a mi lado en el dia 22 de septiembre de 1979, mi vida habría sido otra y me habría hecho fuerte , como tu. gracias por tu ejemplo y por querernos .gloria

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  3. Gracias. Es admirable tu hermosura y compresión de la vida. Cuando me tope con la noticia no pude contener el llanto pero a su vez agradecí su partida en paz y feliz, como hoy agradesco saber que fué en tus brazos. No me puedo imaginar una partida más hermosa para un hijo.
    Contá con todos mis talentos para lo que pueda ayudar en ACTAYS.
    Mucha luz y amor desde Buenos Aires
    Jose

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  4. Querida Bea, preciosas y sentidas palabras. Siento infinito tu pérdida y te mando toda la fuerza del mundo para sobrellevarla. Mucho amor y mucha luz desde el sur de España.

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  5. Isabel fue feliz, ella vivia cada momento, lleno de amor con la familia hermosa. Bea y Martin unos padres guerreros como Isa, nunca la olvidaremos, la recordaremos siempre una niña encantadora, mucha fuerza y mucha luz para ustedes!! los quiero

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  6. Te leo siempre. Los acompaño. Un abrazo enorme. Silvia.

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  7. Bea nunca olvidaremos vuestra estancia en Dijon y nunca olvidaremos a Bubi, tenlo por seguro.Nuestro amigo argentino del que os habíamos hablado, Juan Quintero le dedicó una canción a Isabel, a petición nuestra en su concierto en Dijon. el jueves 23. Se trata de Regalitos es una canción muy bonita, puedes oírla. Un abrazo de Laura y familia

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  8. el reencuentro es lo que nos queda, acompañamos a nuestros hijos en un camino difícil y que pocos conocen, sus vidas destinadas a ser cortas pero profundas, nos marcan , nos vuelven fuertes. Isabel dejo en vos su amor . OJALA PUEDAS ENCONTRAR LA FUERZA NECESARIA PARA SEGUIR ADELANTE EN LA PELEA DE ESTA CRUEL ENFERMEDAD. mucha fuerza Beatriz!!! romina

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  9. Vuestra vida con Bubi fue una vida de amor: Martín, Beatriz le habéis transmitido tanto a vuestra preciosa hija para que crezca.
    Seguro que habrás recibido amor de sobra, Isabel, bastante amor para que sigas creciendo en nuestros corazones y memorias, hasta que un día te encontremos de nuevo y podamos darte otros besos en la frente.
    Te queremos, angelito.
    Javier.

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  10. Bea, tus palabras fueron y son increíbles, como vos!!! Contundentes, significantes, cargadas de sentimientos, amor y dolor.... fuertes! Me alegra saber que las hayas pronunciado-- lo sabes... y no temas, no vamos a olvidar a Isabel!!! Te acompaño como siempre desde la distancia.... seguiremos juntas en este camino del Imperio que Isa te ha dejado!!! Te quiero hasta el infinito!!! Te mando mis fuerzas galleguita querida!!!! Besotes, Nati

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  11. Bubi se quedará siempre con nosotros, con su sonrisa, su paciencia, su mirada siempre llena de amor. Creo que si pudiera comunicar con nosotros, nos pediría de seguir como siempre, vosotros luchando contra TS y sus familia y amigos queriéndola como si aún estuviera sentadita en su sillón.
    Pero se terminó su sufrimiento. Ahora es un rayo de luz sobre el mar, una estrella que brilla en el cielo. Beatriz y Martín dejaros iluminar por ella. Tus padrinos.

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  12. No puedo dejar de llorar.... Que ese angelito ilumine tus días y te ayude a continuar.....

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  13. No hay palabras para tan inmenso dolor, simplemente queremos manifestar nuestra tristeza y que sepan que los acompañamos en este momento.
    Todo el equipo de Canto a la Vida aprendió a querer mucho a Isabel a través de su abuela Marta.
    Estamos seguros que es un ángel más en el cielo y desde allí los iluminará y protegerá a cada uno de ustedes que han luchado incansablemente por ella. Son un ejemplo de vida y entereza.
    Estarán en nuestras oraciones para que Dios los fortalezca y este angelito que ganó el cielo, descanse en Paz.
    Afectuosamente.
    Inst. Canto a la Vida

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  14. Hola Bea. Me encantó el homenaje a tu pequeña.
    Me quedo con el final...
    He vivido intensamente y seguiré haciéndolo. Viviré la vida que Isabel no pudo vivir. Le dedicaré cada instante, cada anhelo. Y un día la muerte vendrá a buscarme y me encontrará con una sonrisa. Porque sé que en cualquiera que sea mi último momento lúcido antes de morir, veré la cara de Isabel y desearé poder abrazarla por última vez antes de que yo, también, sea liberada de este cuerpo y haga mi propio cruce desde esta vida hacia lo que quiera que sea que venga después.”
    Dices que Isabel era una luchadora...seguro que lo heredó de su mamá.
    No dudes que algún día ese abrazo q tanto deseas llegará...
    Lee el libro de La muerte un amanecer de Elisabeth Kluber Ross, no te dejará indiferente.

    Un abrazo enorme.

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  15. we're drops from the same ocean , sometimes tears from the same sea of Love ,you're a brave mother and Isabel was and is a powerful Angel , as brave as her mother , Isabel is pure love ,she is everywhere and you will see her again and forever , I really love all of you , you know who I am .

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  16. Martin is a strong father , a fantastic person ,I can't find other words , I wrote in english because in his last days my uncle Fito talked with me in english about life ,religion, love , we talked in english because there were nurses around us and we wanted to talk freely , he was a very special man ....he also is everywhere , I'm sure Martin remember him .

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  17. Isabel también logro quitarme el miedo ,pase lo que pase ella estará allí ,se que apenas conocen mi sentir o mi propia persona ,nunca imagine que mi vida interior y de encierro cambiara en mayor Fe ante el poder increíble de amor y luz de Isabel ,nunca vi fotos tan profundas ,miradas como de una sabiduría milenaria y tal vez sea asi ,Isabel no será olvidada ,una niña héroe ,no hay palabras en mi vocabulario para decir todo lo que paso y pasa por mi mente y corazón ,Bea ,ella te elevo a un nivel superior de iluminación y amor ,tus palabras provienen de una sabiduría y amor sin limites .

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  18. Cosas misteriosas están ocurriendo en nombre de Isabel , me surge contarle de ella a la gente sensible que conozco , les envio su foto y les cuento su historia , siento que les paso un poder de amor que no olvidaran ,les hago notar su mirada y reciben dulcemente todo , te digo que como bien dices ,hablare de ella , en frente tuyo y ante cada persona que necesite conocer un amor y un poder sin palabras aun descubiertas ,paso por aquí y dejo mis lagrimas de emoción , de admiración profunda hacia Isabel y sus padres , no busco consuelo ,porque el consuelo suena a olvido , busco como hace mucho tiempo enteder ,sentir y accionar en este mundo para y por lo que venimos a el , y sin duda alguna Isabel y sus padres me hacen ver mas claro, aun con los ojos llenos de lagrimas , no habrá olvido , no habrá silencio , de vuestro amor vino al mundo Isa ,pero ahora es patrimonio de todos los luchadores , de todos los agobiados , y yo me encargare de que no ocurra el olvido desde mi lugar .

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  19. otra vez me paso por aquí , dicen que a los Angeles no les gusta vernos tristes , pero creo que Isabel lo comprenderá ,estoy tratando de no estarlo y algunos días los consigo , peleo a mi manera ,como solo una persona lo sabe,cuando estoy por decaer me viene a la mente la radiante mirada de Isa , una mirada que parece decir "levántate , esto recien comienza,sigue ,confía ,recostruyete , todo se trata de amor , que puede pasarte? " , y sigo adelante , hacia donde mi poco o mucho amor me lleven , los quiero .

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  20. Hermosas palabras. Emocionante relato. Como padre de un niño con síndrome de Asperger me siento identificado contigo. Especialmente en que a partir de la condición con que nació mi hijo no le tengo miedo a nada. Un abrazo enorme.

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